DaRe – Datentreuhandmodell zur fairen Nutzung von Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung

Hintergrund: Fairer Zugriff auf Gesundheitsdaten

Gesundheitsdaten sind die Grundlage, um schnellere Fortschritte in der medizinischen Forschung zu erzielen und langfristig die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Die Basis dieser Forschung sind Daten, die den Forschenden in Wissenschaft und Industrie unter Wahrung der Datensouveränität von Bürgerinnen und Bürgern zugänglich gemacht werden. Derzeit scheitern noch viele Forschungsprojekte genau an diesem Punkt. Um die medizinische Datennutzung und -auswertung zu vereinfachen und die Vernetzung relevanter Akteure voranzutreiben, ist es nötig, Forschenden einen fairen Zugriff auf Gesundheitsdaten zu ermöglichen. Eine vermittelnde Drittstelle, die nach vorgegebenen oder individuell ausgehandelten Data-Governance-Regelungen über den Datenzugang entscheidet, könnte diesen Datenzugang regulieren. Ein vielversprechendes Konzept dafür sind Datentreuhandmodelle.

Projektbeschreibung: Treuhandmodell ermöglicht Datenauswertung und schützt Selbstbestimmungsrecht

Ziel des interdisziplinären, vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projekts »GesundheitsDAtentreuhand-REallabor zur Entwicklung und Erprobung der Ökosystemintegration datengetriebener Gesundheitsforschung« (kurz: »DaRe«) ist es, der Forschung medizinische Daten der Radiologie in einer geschützten Umgebung zur Verfügung zu stellen. Radiologie-Daten sind von besonderem Interesse, da sie zum Entwickeln von KI-Komponenten bildgebender Geräte notwendig sind. Im Projekt soll ein sogenannter Intermediär, in Form eines Treuhandmodells, konzipiert werden, der die Datenauswertung durch Dritte ermöglicht und das informationelle Selbstbestimmungsrecht schützt. Das Projekt strebt an, gleichermaßen Patient:innen, Bürger:innen und kommerzielle Endnutzende in das Data Sharing-Ecosystem zu integrieren. Das entwickelte Datentreuhandmodell, inklusive eines Geschäftsmodells soll in einem Reallabor erprobt werden. Anschließend werden die Ergebnisse als Handlungsempfehlungen für Leistungserbringende, Wirtschaft, Politik und die breite Öffentlichkeit aufbereitet.

Leistungen: Ein tragfähiges Geschäftsmodell

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Fraunhofer IMW verantworten die Entwicklung eines tragfähigen Geschäftsmodells und begleiten die konzeptionelle Modellierung des Datentreuhandmodells. Durch ihr breites Wissen im Bereich Digital Health betrachten sie zudem ethische Fragestellungen im Projekt, vor allem zu der Frage, welche möglichen Anreize die Freigabe von Gesundheitsdaten fördern.

Projektlaufzeit

1.1.2022 – 31.12.2024

Projektpartner

• Fraunhofer-Institut für Software- und Systemtechnik ISST
• Universität Bonn, Lehrstuhl für Bürgerliches Recht, Informations- und Datenrecht
• Universitätsklinik Bonn, Neuroradiologie