GUIDERS - Geschäfts- und Finanzierungsmodelle von staatlich organisierten Datentreuhändern für Gesundheitsdaten

Hintergrund:

Health Big Data für die Forschung nutzbar machen

»Durch Daten teilen besser Heilen« beschreibt, welches Potential in den großen Mengen an Daten steckt, die das Gesundheitswesen täglich produziert. Daten aus Kliniken, von Krankenkassen und anderen Quellen können für innovative Lösungen einer besseren Patientenversorgung, personalisierte Medizin und die Eindämmung von Krankheiten genutzt werden. Die Voraussetzung hierfür ist ein Zugang zu den strukturiert aufbereiteten Daten, anstatt der derzeit häufig vorhandenen Datensilo-Praxis bei einzelnen Quellen. Damit könnten Gesundheitsdaten insbesondere für die sekundäre Nutzung in der Forschung durch Wissenschaft und Unternehmen verfügbar gemacht werden. Ein Modell für den Zugang und die Nutzung dieser Daten zu Forschungszwecken ist das Datentreuhandmodell (eine mittelnde Drittstelle). 

Datentreuhänder als Chance für die Gesundheitsforschung weiterentwickeln

Staatliche Modelle von Datentreuhändern bzw. Organisationen mit datentreuhänderischen Strukturen sind in verschiedenen europäischen Ländern schon heute gelebte Praxis. Die Entwicklungen wie den European Health Data Space (EHDS) auf EU-Ebene und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) in Deutschland rücken auch die dahinter liegenden Fragen zu Daten im Gesundheitswesen in den Fokus. Beide Gesetzesvorhaben sollen einen Rahmen für die Nutzung von Gesundheitsdaten abstecken, in denen Fragen des Zugangs und der Verwendung der Daten unmittelbar mit treuhänderischer Verwaltung verknüpft sind. Zudem gibt es sowohl auf nationaler als auch auf europäischer Ebene diverse Forschungstätigkeiten wie z. B. zum Design von Datentreuhändern, wobei vordergründig rechtliche, technologische oder organisationale Aspekte fokussiert wurden und die ökonomische Betrachtung bisher nur begrenzt stattgefunden hat. Um die Umsetzung eines staatlichen Datentreuhändermodells für Gesundheitsdaten voranzutreiben, muss auch die Frage nach Geschäfts- und Finanzierungsmodellen noch genauer analysiert werden. 

Projektbeschreibung:

Geschäfts- und Finanzierungsmodelle für Datentreuhänder

Das Projekt GUIDERS will neue Ansätze für die Entwicklung tragfähiger Geschäftsmodelle sowie möglicher Finanzierungsmodelle von staatlich organisierten Datentreuhändern, insbesondere in Bezug auf Gesundheitsdaten, erforschen und damit einen praxisrelevanten und lösungsorientierten Beitrag zur Entwicklung von Datentreuhändern im Gesundheitswesen leisten. Die Forschungsfragen, die in dem Projekt gestellt werden, sind: 

• Wie können die Geschäftsmodelle staatlicher Gesundheitsdatentreuhänder ausgestaltet sein?
•  Welche Wege der Finanzierung und Erlösgewinnung sind für staatliche Gesundheitsdatentreuhänder möglich?

Leistungen:

Evaluation von Best Practices und Handlungsempfehlungen

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Fraunhofer IMW identifizieren und analysieren mit Hilfe einer systematischen Literaturrecherche und Desk Research bereits existierende internationale, europäische und nationale staatliche Datentreuhänder mit Fokus auf ihre Geschäftsmodelle und damit einhergehende Best Practices. Im Anschluss führen sie semi-strukturierte Experteninterviews zu Geschäfts- und Finanzierungsmodellen durch. Auf dieser Basis werden Archetypen von Geschäftsmodellen entwickelt und mit Hilfe einer weiteren Interviewstudie auf ihre Praxistauglichkeit evaluiert. Die sozioökonomische Expertise und das breite Domänenwissen im Bereich Digital Health sind die Grundlage für die Erarbeitung.

Projektdauer:

1.10.2023 – 31.12.2025

Auftraggeber: